La reunión, que tuvo lugar en las instalaciones del Ministerio de Salud, contó con la presencia de la doctora Natalia Grinblat, Subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica; la doctora Vanina Mercedes Sánchez; la doctora Natalia Messina, Directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF); la doctora María Celeste Díaz; y Malena Del Giudice, Guillermo Repetto y Omar “Pelusa” González, por All Boys.
Durante esta reunión, se abordaron temas de gran importancia para la salud en todo el país. Uno de los principales puntos de discusión se centró en la creación de un programa a nivel nacional. Este programa incluirá un Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que contendrá información sobre todas estas enfermedades y los referentes médicos en todo el territorio argentino.
El objetivo principal es garantizar una respuesta y asistencia rápida en casos de EPF, cómo la Distrofia de Duchenne, ofreciendo no solo información sino también atención y contención tanto para los pacientes como para sus acompañantes.
Además, se anunció con gran entusiasmo que el Ministerio de Salud se convertirá en auspiciante oficial de la Campaña “Voy por Vos”.
En el marco de esta campaña, se desplegará una bandera que recorrerá los estadios de fútbol de Argentina, promoviendo la conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes y la importancia de brindar apoyo a quienes las padecen.
Esta reunión representa un paso significativo en la colaboración entre All Boys Solidario y el Ministerio de Salud, con el firme propósito de mejorar la atención y la calidad de vida de aquellos afectados por enfermedades poco frecuentes en Argentina.
